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1型糖尿病って何?
皆さんは糖尿病と聞くと「2型糖尿病」という不摂生や太っている人がなる病気だと思うのではないのでしょうか?
うちの娘は1型糖尿病です。10万人に一人という確率で自己注射しなくては今の所生きてはいけません。
1型とは2型糖尿病と大きく違う点は不摂生や太っているからなるわけではないということです。
私達は正常な身体では、糖分(炭水化物・糖質)を取ると膵島という臓器からインスリンを微量出して血糖値をコントロールします。
しかし、1型糖尿病の人は自己免疫が膵島を攻撃してしまいインスリンの分泌ができなくなってしまうのです。
10万人に1人という上に小児でかかる確率がとても高い。
よく「甘いもの食べさせすぎたんでしょ?」「不摂生させてたんでしょ?」と言う言葉で傷つきました。
「糖尿病」という名称が1型と2型の認識を同じにしてしまっているのでしょう。
ただでさえ認識が薄い病気なのに内容まで誤解されてしまうなんて1型糖尿病の方達が生きづらい。
入院先の医師でさえも、2型糖尿病を同じ扱いにして食事制限やインスリンを取り上げたりする。
1型糖尿病の人たちは、インスリンさえ打てば何を食べてもいいし自分の不摂生で発病したわけではないのに。
実は大人でも発病することもあり、いつ誰がかかるかわからない病気なのです。
ここからは初期の調光を書いていきますね。
発見方法
10万人に1人という少ない患者数の中情報が少なすぎて病気とうまく付き合えずに悩む方と共に、この病気とうまく付き合っていけるよう情報発信していきたいと思いました。
まず、うちの娘の発症時は左もものとびひから始まりました。
なかなかとびひが治らず、ある日足を引きずり出した。
救急病院へ行きったけど、対処できるレベルではなく大学病院へ。
そこでは壊疽が広がっている箇所の手術となった。
「どう考えてもおかしい」と思った私は糖尿病の検査を依頼しましたが「こんなに痩せているのに糖尿病な訳がない」と医師に1度は断られても、なんとかお願いし検査をしてもらいました。
すると400という数字の高血糖が判明し、そのまま足の手術と1型糖尿病のダブルの入院。
ラッキーなことに、早期発見もあって壊疽の摘出だけですみました。
なぜ痩せている娘に糖尿病の検査などを試みたのかというと、1型糖尿病についての知識を集めていたことにあります。
前夫が1型糖尿病だったこともあり「もしかしたら」と思っていたから。
発症時の娘の特徴を、下記にまとめました。
- よく夜中に起きて水を飲む。
- トイレがすごく近い。
- いくら食べてもお腹が空いたという。
- 身長は伸びているのに体重は増えない。(痩せていく)
- イライラしやすい。
- 朝なかなか起きない時がある。
- 傷が治りづらい。
どれも成長段階での変化なのかという気持ちもありましたが、今思うと明らかにおかしかったなと思います。
親の役割葛藤
脚の治療と共に、1型糖尿病と付き合っていくための入院が始まりました。
7歳の娘が注射を快くするわけはなく毎日「泣く」「怒る」の連続。
看護師さんに抑えられながらの治療。毎日何本もの注射。
娘がつらいのに私は泣いていられないと娘の前では我慢したけど、娘が寝た後は談話室で1人でよく泣いていました。
そして、ついに自己注射の練習が始まったのですが、7歳の娘に
「自分で体に針を刺しなさい」
と告げる自分は頭がおかしいのではないかという自分と、健康にいきていくためには必要なことと、前向きな自分の役割葛藤は今までになったことのない辛さでした。
しかし葛藤の日々も、時間がちゃんと解決してくれる。
今娘は毎年夏に行われる「1型糖尿病の児童のサマーキャンプ」に元気で行っています。
今自分が1型糖尿病になってしまった方も、ご家族が発症してしまった方も、あなたは1人ではありません。
糖尿病になっても入れる保険
糖尿病が発症してしまうと小児のうちの医療費はかからなくとも
「大人になった時の入院などはどうしよう」
という悩みを持つのではないでしょうか?
今、私の娘は1型糖尿病を発症してから1年が経ちましたが、糖尿病でも入れる保険をみつけました。
それはエクセルエイドの糖尿病保険。
1型でも、2型でも、妊婦さんでも入れる保険です。
医療保険も死亡保険も対応していて月額はプランにもよりますが、医療と死亡合わせても2000円からの金額で加入できます。
合併症の治療中でも入れるところが素晴らしいですよね。
対象年齢は0歳から89歳までと幅も広く、糖尿病以外の病気や怪我も保障してもらえます。
下記にURLを貼っておきますので、まだご存じない方はぜひご覧になってみてくださいね。
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出典元:月間 糖尿病ライフ
1糖尿病の患者と家族の会(つぼみの会)
1型糖尿病は10万人に1人ということもあり
「自分ひとりでかかえなければいけないのではないだろうか」
「誰にも相談する人がいない」
「発症したのが子供なので自己注射や自立がなかなか進まない」
発症した当時、こんな悩みを私も抱えていました。
そこで1型糖尿病患者と、その家族が入れる「つぼみの会」というものがあります。
ここに入ると毎月「さかえ」という糖尿病の情報や対策がぎっしり書いてある冊子を送ってもらえる他、夏には1型糖尿病の18歳までの児童が5日間自分たちだけでキャンプを行いお友達を作ったり、新しい箇所への注射を試みたりと、とても素晴らしいサマーキャンプに参加も可能です。
1型糖尿病のお医者さんが何名もついてくださるので安心して預けられるし、いつも緊迫している親にとっても良い休暇になります。
自分では気がついていないようで、常に子供の血糖値を気にした生活はストレスが多くかかっているものですよね。
娘はキャンプに1度行きましたが「絶対また行きたい!」と、とても楽しく過ごしてくるし、お友達も作ってきましたよ!
娘はポンプなのですが、緊急時に必要な自己注射を自分から練習してみると言いだしまいた。
それはサマーキャンプで、自分と同じ1型糖尿病の子が自己注射できていたことを見たことで、勇気が湧いたのだと思います。
なによりも「自分は一人ではないし、みんなと変わらず生活ができるんだ」と思えることが、一番この病気と付き合っていく上で大切ではないでしょうか?
発症したては「一生だなんて・・・」と心が重くなるものですが
うまく付き合っていくということを徐々に受け入れられるようになるから大丈夫です。
下記に「つぼみの会」のURLも貼っておきますので、まだ加入されていない方はぜひご検討くださいね。
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